O Dia Internacional das Pessoas com Osteogênesis Imperfecta faz parte de um esforço mundial de sensibilização sobre essa doença rara. O tema desse ano é Celebrar a Vida.
A Osteogênesis Imperfecta,conhecida como Doença dos Ossos de Cristal é uma patologia que, segundo se sabe, existe desde a mais remota antigüidade. Foi encontrada, inclusive, uma múmia egípcia, portadora de Osteogênesis Imperfecta, datada do ano 1000 a.C.
Trata-se de uma patologia caracterizada pela fragilidade óssea. A Osteogênesis Imperfecta é classificada entre as patologias de origem genética e, portanto, hereditárias, do tecido conectivo. As várias formas de Osteogênesis Imperfecta apresentam grandes diferenças em relação à gravidade.
Ela pode acontecer na forma gravíssima, que causa a morte do bebê já dentro do útero materno, até formas muito leves, que se manifestam tardiamente, com uma pequena diminuição da resistência óssea.
A maior parte dos portadores de O.I, contudo, está situada entre estes os dois extremos: são em geral crianças de constituição física pequena, que sofrem fraturas espontâneas, normalmente não andam, têm a cabeça volumosa, inteligência normal ou superior à normal, vivazes e capazes de adaptar-se bastante bem às suas limitações.
A osteogeneses imperfecta é rara. Embora contestadas por especialistas, devido ao pouco conhecimento, inclusive dos médicos, e às dificuldades para diagnosticar os casos, as estatísticas oficiais indicam 1 doente a cada 20 mil nascidos vivos. Ou seja, 0,005% da população mundial. Por esses números, no Brasil teríamos cerca de 10 mil portadores.
A Associação Brasileira de Ostoegenesis Imperfecta (ABOI), que existe há mais de 10 anos, conseguiu a criação de Centros de Referência em OI nos hospitais públicos, mas ainda é pouco. É preciso que a rede pública de saúde assuma o tratamento da OI e crie uma rede de informações sobre a doença, que ainda não tem cura.
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